A.I.S.L.A. FAMILY RUN 2014
AISLA Onlus- ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA
Sede trentino Alto Adige. “Ci muoviamo per chi non può muoversi e diamo voce a chi voce non ha”
La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia con un fortissimo impatto sulla vita di chi ne è colpito e dei suoi familiari. In Italia oggi sono circa 5.000 persone a soffrirne. Ogni giorno si manifestano in media tre nuovi casi di Sla e colpisce circa 6-7 persone ogni 100.000 abitanti.
La Sla è una malattia neurologica degenerativa che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose che controllano i muscoli volontari, determinando la progressiva perdita della forza muscolare fino ad arrivare alla paralisi totale. Con il tempo, questi malati non sono più in grado di muoversi, comunicare, nutrirsi e respirare autonomamente pur mantenendo intatte le proprie capacità cognitive. Rimangono integre anche le funzioni sensoriali, sessuali e sfinteriali.
Oggi la Sla non può ancora essere guarita e le sue cause sono sconosciute, ma insieme è possibile aiutare i malati ed i loro famigliari per migliorare la loro qualità di vita ed impegnarsi a promuovere la ricerca scientifica.
In Trentino la sede di Aisla Onlus (Associazione Italiana SLA) opera dal 2009 nel territorio regionale con l’intento, da un lato, di divenire punto di riferimento e di sostegno per i malati e le loro famiglie e dall’altro di sensibilizzare la popolazione al tema della Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Nelle fasi avanzate della malattia la persona perde la sua autosufficienza, ha bisogno degli altri per muoversi, per mangiare, per respirare, per comunicare e la complessità assistenziale della cura dei pazienti ha un notevole impatto anche sull’organizzazione dei servizi che deve supportare non solo l’utente ma anche la sua famiglia.
Al fianco delle istituzioni opera la sede Aisla Onlus del Trentino che sul territorio svolge svolge le seguenti attività:
– informazione, orientamento e ascolto ai malati, ai loro familiari e a quanti li seguono;
– diffusione delle problematiche connesse alla Sla al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica, le autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali;
– incontri di counseling (relazione di aiuto e sostegno basata sull’ascolto) anche a domicilio, sia per il malato che per i familiari;
– consulenza fisioterapica integrata;
– organizzazione di incontri fra malati e famigliari, programmazione di visite domiciliari e attivazione del Gruppo di Auto Mutuo Aiuto per dare adeguato sostegno e supporto a malati e famigliari e a tutti coloro che desidereranno partecipare;
– organizzazione di percorsi di assistenza/compagnia;
– collaborazione con enti sanitari ed assistenziali per la progettazione di percorsi personalizzati di sostegno per i malati e di formazione per gli operatori;
– promozione della raccolta di fondi, contributi e donazioni per il conseguimento dei fini statutari.
SEDE AISLA Onlus TRENTINO ALTO ADIGE
Referente istituz., per l’ascolto e orientamento: Francesca Valdini
cell. 346 800 84 94 dal lun. al ven. dalle 12.30 alle 14.00
il gio. anche dalle 18.00 alle 20.00
Email: segreteria@aislatrentinoaltoadige.it
www.aislatrentinoaltoadige.it
www.aisla.it
